Lipœdème et perte de poids : ce que maigrir peut changer ou non, et comment le faire en douceur

Lipœdème et perte de poids : la réponse courte

Oui, on peut maigrir avec un lipœdème, mais la graisse du lipœdème elle-même diminue beaucoup moins que la graisse ailleurs dans le corps. Perdre le poids en trop qui s’y ajoute souvent en vaut pourtant la peine : moins de douleur, des mouvements plus faciles et moins de pression sur les articulations.

Un consensus d’experts américains sur la prise en charge du lipœdème indique que ce tissu se réduit difficilement par l’alimentation, le sport ou même la chirurgie de l’obésité. Une revue médicale parue dans la revue Obesity ajoute que les efforts pour maigrir changent peu la répartition inhabituelle de cette graisse.

En même temps, beaucoup de femmes atteintes de lipœdème vivent aussi avec une obésité. Dans une enquête américaine auprès de 707 femmes signalant un lipœdème, l’IMC moyen était de 40,9, et un peu plus de la moitié (52,2 %) disaient que l’alimentation ou le sport n’avaient pas amélioré leurs symptômes.

Comme ces réponses étaient déclarées par les participantes, elles décrivent un vécu plutôt qu’une cause.

La note encourageante vient d’un essai norvégien : des femmes avec lipœdème et obésité qui ont perdu du poids grâce à une alimentation moins calorique se sentaient mieux au quotidien, et la douleur a le plus baissé dans le groupe pauvre en glucides. Seul un médecin peut diagnostiquer un lipœdème : parlez-en d’abord à votre médecin avant de commencer un programme.

Lipœdème, obésité ou les deux ?

Le lipœdème et l’obésité sont deux maladies différentes, et beaucoup de femmes ont les deux à la fois. Le lipœdème (parfois écrit lipoedème) est un trouble chronique de la graisse sous la peau, presque toujours chez la femme, qui rend les deux jambes, et parfois les deux bras, plus volumineux et souvent sensibles au toucher.

Nous expliquons les signes typiques, et la différence avec une prise de poids ordinaire, sur notre page pour maigrir des bras et des cuisses. Si vous vous inquiétez surtout de chevilles gonflées ou de jambes qui changent au cours de la journée, notre guide sur les jambes gonflées et la perte de poids vous aide à distinguer eau, lipœdème et graisse.

Dans la grande enquête américaine, les symptômes commençaient souvent à la puberté (48,0 %) ou pendant une grossesse (41,2 %). Beaucoup de femmes n’entendent le mot que des années plus tard, après une longue série de régimes qui ont affiné leur visage et leur taille, mais pas leurs jambes.

Comme les deux maladies vont si souvent ensemble, deux messages courants n’aident pas. « Ce n’est que du lipœdème, maigrir ne sert à rien » est faux, tout comme « ce n’est que votre poids, mangez moins ». Un médecin peut vous dire quelle part de chacun vous concerne.

Ce que la perte de poids change dans le lipœdème, et ce qu’elle ne change pas

Quand on maigrit avec un lipœdème, ce sont en général le poids total, le ventre et le haut du corps qui changent d’abord, et souvent la douleur aussi. Les jambes changent nettement moins, et cet écart peut même les faire paraître plus fortes en proportion pendant un temps.

Le consensus américain décrit exactement cela : quand le poids baisse, il part davantage du tronc que des zones touchées par le lipœdème. Le savoir à l’avance peut vous éviter bien des déceptions devant le miroir.

Une étude a suivi pendant sept mois des femmes avec lipœdème et des femmes en surpoids ou en obésité, avec le même régime moins calorique et pauvre en glucides. Les deux groupes ont perdu à peu près autant, environ 12,9 % de leur poids de départ : 10,8 kg dans le groupe lipœdème et 11,9 kg dans le groupe de comparaison.

Dans cette étude, la douleur du groupe lipœdème est passée de 4,6 à 3,0 sur une échelle de 10. Les groupes étaient comparés côte à côte et non tirés au sort, et plus de la moitié des femmes du départ n’ont pas terminé : voyez donc ces chiffres comme un signe encourageant.

Une étude pilote chez 14 femmes avec lipœdème a testé quatre semaines d’un régime méditerranéen modifié. Elles ont perdu du poids et un peu de graisse aux bras et aux jambes, et les tâches quotidiennes leur semblaient moins fatigantes. L’étude était minuscule et courte : elle montre ce qui est possible plutôt que ce qu’il faut attendre.

L’attente honnête est donc la suivante : la balance et votre tour de taille vont réagir, vos jambes plus lentement. Cette différence fait partie du lipœdème ; elle ne prouve pas que vous vous y prenez mal.

Ce que montrent les études sur l’alimentation

Quelques petites études montrent que les femmes atteintes de lipœdème peuvent perdre du poids, et souvent avoir moins mal, avec une alimentation moins calorique. Aucune ne prouve qu’un régime précis traite le lipœdème lui-même.

L’étude la plus solide à ce jour est l’essai randomisé norvégien. Soixante-dix femmes avec lipœdème et obésité, d’un IMC moyen de 37, ont suivi un régime à 1 200 kcal pendant huit semaines : la moitié pauvre en glucides, l’autre moitié un régime classique.

Le groupe pauvre en glucides a perdu 2,8 kg de plus et sa douleur du moment a baissé davantage, de 1,1 point. Les deux groupes ont gagné en qualité de vie dans plusieurs domaines. Fait intéressant, la baisse de la douleur n’était pas liée au nombre de kilos perdus par chaque femme : la façon de manger elle-même pourrait donc compter.

Une revue systématique a rassemblé neuf études alimentaires portant sur 269 femmes au total, d’une durée de quatre à 28 semaines. Le poids et la masse grasse ont baissé dans toutes, mais les études étaient si différentes et si petites que les auteurs n’ont pas pu regrouper les chiffres, et la plupart présentaient un risque de biais modéré à élevé.

Deux leçons ressortent. Perdre du poids est possible avec un lipœdème, et l’alimentation pauvre en glucides comme celle de type méditerranéen ont été essayées avec un certain succès.

Un régime cétogène très strict est une étape plus lourde. Si vous prenez un traitement contre le diabète ou l’hypertension, réduire fortement les glucides peut changer la dose dont vous avez besoin : ne le faites qu’avec votre médecin.

Manger pour maigrir avec un lipœdème : un déficit calme et régulier

La meilleure façon de manger pour maigrir avec un lipœdème est celle que vous pouvez tenir des années : un déficit calorique modéré, bâti sur les protéines, les légumes et les légumineuses, avec moins de boissons sucrées et de grignotages. Il n’existe pas de « régime lipœdème » spécial à acheter.

Comme l’alimentation pauvre en glucides et celle de type méditerranéen ont toutes deux été testées, vous pouvez pencher vers celle qui convient à vos goûts, à votre budget et à votre culture. Notre comparaison de l’option pauvre en glucides et cétogène avec d’autres régimes montre ce que chacun demande au quotidien.

Une assiette simple

• La moitié de l’assiette en légumes ou en salade, cuits ou crus, pour le volume avec peu de calories.
• Une paume de protéines, par exemple du poisson, du poulet, des œufs, du tofu ou du yaourt grec. Le yaourt grec nature 0 % apporte environ 10 g de protéines pour 100 g, pour à peu près 59 kcal (valeurs approximatives, données USDA).
• Des légumineuses plusieurs fois par semaine. Les lentilles cuites contiennent environ 116 kcal, 9 g de protéines et 8 g de fibres pour 100 g (valeurs approximatives, données USDA), ce qui rassasie plus longtemps.
• Une petite portion de féculents, ou moins si vous suivez une alimentation pauvre en glucides.
• De l’huile d’olive, des noix ou des graines en petite quantité, mesurées à la cuillère, pas versées.

Pour des idées de repas toutes prêtes, nos repas riches en protéines sont un bon début. Notre plan alimentaire gratuit applique la même idée sur une semaine entière.

D’abord les boissons et les grignotages

Les boissons sont souvent l’endroit le plus facile pour réduire les calories sans avoir faim. Une bouteille de 500 ml de boisson à l’orange contient environ 270 kcal (valeur approximative, données USDA) ; l’eau, le thé ou le café nature n’en contiennent presque pas.

Les en-cas comptent de la même façon. Préférez un fruit, un yaourt ou quelques légumes avec du houmous aux biscuits ou aux chips, et gardez les douceurs très caloriques pour les moments spéciaux plutôt que pour tous les jours.

Oubliez les raccourcis

Vous verrez des tisanes, des poudres, des pilules et des cures « détox » vendues contre le lipœdème. Aucune n’a montré qu’elle faisait disparaître cette graisse, et certaines coûtent très cher. Votre argent sera mieux employé pour une bonne alimentation et des chaussures confortables.

Quand des années de régimes n’ont pas fait bouger vos jambes : nourriture, culpabilité et image du corps

Si vous faites des régimes depuis des années sans que vos jambes suivent, la frustration est réelle et ce n’est pas de votre faute. Le lipœdème explique une partie de cette histoire, et le savoir peut enlever beaucoup de culpabilité.

La revue médicale parue dans Obesity relie les tentatives d’amaigrissement ratées dans le lipœdème aux troubles alimentaires et au moral en berne. On tombe facilement dans un cycle de régimes stricts, de déception et de crises de faim quand l’effort ne se voit pas là où on le voudrait le plus.

Une étude a comparé 45 femmes avec lipœdème et 43 femmes en surpoids ou en obésité. Les femmes avec lipœdème rapportaient plus de difficultés au quotidien, alors que leur IMC était plus bas. Les scores d’anxiété et de dépression ne différaient pas entre les groupes. Il s’agissait d’une comparaison ponctuelle : elle montre un lien, pas une cause.

Alors, ne vous dites pas « si je mange encore moins, mes jambes vont fondre ». Manger trop peu change rarement des jambes touchées par le lipœdème et rend le reste de la vie plus difficile. Une façon de manger régulière et bienveillante fonctionne mieux au fil des ans.

• Si vous mangez sous l’effet du stress, de la tristesse ou de l’ennui, notre page sur l’alimentation émotionnelle propose des étapes concrètes.
• Si la nourriture et votre corps occupent beaucoup vos pensées, un soutien psychologique peut aider, en plus des soins médicaux.
• Notez les victoires qui n’ont rien à voir avec vos jambes : un escalier plus facile, moins de douleur la nuit, une marche plus longue.

Marche, eau et renforcement : bouger avec des jambes lourdes et douloureuses

Le sport n’aggrave pas le lipœdème, et il soulage souvent la douleur et aide à marcher plus loin. L’essentiel est de commencer doucement et d’augmenter lentement, pour que des jambes et des articulations sensibles puissent s’adapter.

Le consensus américain cite la marche, la natation et les activités aquatiques, le vélo d’appartement, le vélo elliptique et le yoga parmi les activités utiles à la maison. Il conseille de commencer lentement, d’augmenter selon vos possibilités et d’ajouter du renforcement, de la souplesse et un travail de posture, idéalement avec des points réguliers dans le temps.

Un petit essai mené en Turquie a proposé à 11 femmes avec lipœdème six semaines d’exercices d’endurance et de renforcement encadrés, deux fois par semaine, tandis que 11 autres recevaient seulement des conseils. Dans le groupe exercice, la douleur, la distance parcourue en six minutes, la force des jambes et l’autonomie au quotidien se sont toutes améliorées.

L’écart avec le groupe témoin n’était pas statistiquement net, ce qui est courant dans des essais aussi petits. Une étude de faisabilité chez cinq femmes a constaté une forte baisse de la douleur après six semaines de kinésithérapie associant exercice et compression.

La marche est le point de départ le plus simple, et notre guide pour marcher pour maigrir propose un programme débutant complet. Choisissez des chaussures souples et qui maintiennent bien, des parcours plats, et coupez les minutes en deux ou trois courtes marches si vos jambes font mal.

L’eau est souvent encore plus douce. Notre page sur l’aquagym et les cours dans l’eau explique comment débuter ; beaucoup de piscines proposent des créneaux réservés aux femmes, et un maillot couvrant convient très bien.

Des muscles forts protègent les articulations et rendent chaque marche plus facile. Le renforcement musculaire peut se faire assise ou en s’appuyant sur une chaise, et notre page sur le sport avec mal aux genoux aide quand vos genoux protestent.

Compression, peau et confort au quotidien

Les bas de compression et de bons soins de la peau ne font pas disparaître la graisse du lipœdème, mais ils peuvent rendre vos jambes plus légères et moins douloureuses, ce qui facilite la marche. Voyez-les comme des soins de confort qui soutiennent votre projet de perte de poids.

Dans un petit essai chez des femmes avec lipœdème et du liquide en excès dans les jambes, les bas de compression associés aux soins habituels ont réduit les mesures des jambes, et l’ajout d’un appareil de pressothérapie a aidé un peu plus. La douleur n’a nettement baissé que dans le groupe avec appareil. L’essai était financé par un fabricant d’appareils : il doit donc être confirmé par des études indépendantes.

La compression fonctionne le mieux quand un professionnel formé prend les mesures et l’ajuste. Des bas mal adaptés peuvent serrer ou rouler. Par temps chaud, des tissus plus légers, le port aux heures plus fraîches et de bons soins de la peau aident à les garder.

Le consensus américain cite les soins de la peau, la compression, l’automassage, une alimentation saine, l’exercice à la maison, un sommeil suffisant et le soutien émotionnel comme soins quotidiens, et la recommandation allemande traite aussi des soins non chirurgicaux et de l’autogestion.

Le drainage lymphatique peut soulager la sensation de lourdeur, mais il n’enlève pas de graisse ; notre analyse du drainage et d’autres gadgets explique pourquoi.

• Hydratez vos jambes chaque jour et séchez bien les plis de la peau.
• Évitez les frottements avec des tissus respirants, un short long sous la jupe ou une crème protectrice.
• Regardez vos jambes et vos pieds tous les quelques jours : crevasses, rougeurs ou plaies.
• Surélevez vos jambes un moment après une longue journée debout ou assise.

Chirurgie de l’obésité et liposuccion : ce qu’elles peuvent faire ou non

La chirurgie bariatrique traite l’obésité, pas le lipœdème : la graisse du lipœdème peut donc rester même après une forte perte de poids. La liposuccion du lipœdème est un traitement spécialisé distinct, et savoir s’il vous convient est une décision à prendre avec votre équipe médicale.

Un rapport sur deux patientes, avec une revue de cas antérieurs, prévient que le lipœdème passe facilement inaperçu avant une chirurgie de l’obésité. La graisse des jambes et du tronc peut alors rester malgré une bonne perte de poids ; rechercher un lipœdème avant l’opération aide à garder des attentes réalistes.

Dans l’enquête américaine, 15,7 % des femmes avaient eu un bypass gastrique et 14,0 % une liposuccion des jambes. Le consensus américain note que la chirurgie du lipœdème peut moins bien marcher à un stade avancé et chez les femmes avec une obésité sévère.

Si vous pensez à l’une ou l’autre option, lisez notre page neutre sur la chirurgie bariatrique et apportez vos questions à votre médecin. Quel que soit votre choix, l’alimentation, la marche et le soin des jambes restent la base, avant comme après tout traitement.

Un programme de 12 semaines : alimentation, marche et soin des jambes avec un lipœdème

Ce programme associe un changement alimentaire régulier, une activité douce et des soins quotidiens des jambes, un petit pas à la fois. Parlez-en d’abord à votre médecin, surtout si vous avez du diabète, de l’hypertension, des problèmes cardiaques ou des articulations douloureuses.

Avant la semaine 1, notez votre poids, votre tour de taille et le tour de chaque cuisse et de chaque mollet, toujours au même endroit marqué. Donnez une note de 0 à 10 à la douleur de vos jambes et notez combien de minutes vous pouvez marcher confortablement.

Ne passez à la ligne suivante que lorsque la ligne en cours vous semble facile. Répétez une quinzaine aussi souvent que nécessaire, et ralentissez si la douleur augmente après l’effort au lieu de se calmer le lendemain.

En semaine 12, regardez le tableau d’ensemble. Moins de douleur, une taille plus fine et des marches plus longues sont de vrais progrès, même si vos cuisses ont à peine changé.

Quand consulter un médecin

Consultez votre médecin si vous pensez avoir un lipœdème, car seul un médecin peut le diagnostiquer et écarter d’autres causes. Certains problèmes de jambes demandent une aide beaucoup plus rapide.

• Le jour même : une seule jambe gonfle d’un coup, ou une jambe devient rouge, chaude et douloureuse.
• Rapidement : une peau abîmée, une plaie qui ne guérit pas ou des signes d’infection.
• Lors d’une consultation prévue : une douleur qui augmente sans cesse, des jambes qui continuent de grossir ou des difficultés à marcher.

Apportez des photos de vos jambes au fil des ans, vos mesures et un bref historique de votre poids. Notre liste pour préparer la consultation vous aide à préparer les questions auxquelles vous voulez une réponse.

Une aide gratuite pour maigrir avec une bonne alimentation et la marche

Chez Obesity Foundation, nous aidons les gens à perdre du poids et à être en meilleure santé grâce à une bonne alimentation, une activité physique adaptée et la marche. Avec un lipœdème, cette aide porte sur le poids que vous pouvez changer, des jambes ménagées et plus de liberté pour bouger, et tout est gratuit.

• Votre propre plan alimentaire, avec des repas rassasiants qui vous plaisent. Demandez votre plan alimentaire gratuit.
• Des vidéos d’exercices aux niveaux Start, Build et Strong, pour des jambes plus fortes et des marches plus faciles. Recevez les vidéos d’exercices gratuites.
• Un rendez-vous vidéo gratuit (en anglais) pour organiser alimentation et activité autour de jambes douloureuses. Réservez un rendez-vous vidéo gratuit.
• Un compte Club pour suivre votre poids, vos notes de douleur et vos marches. Rejoignez le Club Obesity Foundation.

Cette semaine, mesurez vos jambes une fois et faites une marche de 10 minutes. Vous aurez un point de départ et un premier pas.